Livet

Livet er ikke det jeg håper og ønsker
Det er tøft, brutalt og uten hvile
Spør meg selv noen ganger hva er da grunnen til å bli
Svar har jeg ikke
Blir
Ennå

Dagene er uforklarelige og vonde
Uforståelige
Livet er ikke mulig å forstå
Det er vondt å leve
Fremtiden er så utrygg, usikker
Livet er blitt ekstremt skjørt, sårbart
Vet ikke om dagen i morgen, neste time
Kjenner meg redd, så redd, veldig redd
En dag av gangen, en time om gangen
Nok det

INGEN VEI TILBAKE...

Ingen vei tilbake


Vonde tanker
Det er ingen vei 
Det er vanskelige tider
Vanskeligere vil det bli
Dagen i går er med og 
morgendagen vet vi ikke om,-
bare aner og det som trolig...




Det er ingen vei tilbake
Jeg forstår ikke hvordan det er mulig å klare veien videre 
Det er alltid en vei videre har jeg forstått

Den smerten jeg kjenner kan ingen måle
Jeg vet det nå
Vissheten om min kjære som vil forsvinne fra meg 
Litt etter litt vil jeg tro,- må ikke skje raskt...

Redselen i meg raser i meg og smerten i meg kan ikke måles
Jeg vil så gjerne våkne en morgen med vissheten om alt var en drøm
En vond og smertefull drøm
Jeg vet det ikke er en drøm
Dette er livet i full realitet

Ingenting blir noen gang som før
og før kommer aldri mer igjen
Mørke rår ennå mer enn før
Sorgen er en dyster følgesvenn
Livet er så sårbart,- så skjørt
Før det er levd kan det være over

Redsel og sorgen følger
Det vil bli mange sorger før livet har tapt totalt
Ikke denne gang, ikke nå,- jeg klarer ikke
Kreftene til redsel, angst og sorg har jeg ikke

Jeg vil tro det ikke stemmer
Jeg vil tro det er en drøm
Jeg vil tro det er feil diagnose 
Jeg vil kjempe for min kjære

Jeg kan ikke gi han livet, kan ikke gi frisk hjerne
Jeg lever og har overlevd så langt
Hva nå?
Jeg vet ikke og kanskje er det ikke tid for å vite
Dagen i dag lever vi begge og du kjenner meg
Det er i nuet vi lever og er det vi må ta vare på

Ingen vei tilbake...
Men timen her og nå har vi ennå
Timen gjelder,- midt i min angst og redsel

INGEN GARANTI ...

Livet det er her og nå
Det er nå jeg må leve
Det er i dette nuet

Det å ikke vite hva som kommer
Når det kommer
Et både og

Engstelig for mann min
Han er en del eldre enn meg
Derfor kommer tankene lett
Redd for å bli aleine


Men det er ingen som har noen garanti for å leve
Garanti for dagen i morgen
En slik garanti eller livs-kontrakt finnes ikke
Jeg skulle gjerne hatt det

Mye sykdom og død i familien 
Lite familie igjen nå
Redd for å bli aleine

Redd for å bli mer syk selv
Hjernesvulsten, hjerte...
Vet ikke om dagen imorgen
Den kan bli helt fin
Trolig blir den det
Men ingen garant

GAMMAKNIVEN - to år etter - verdt det?

To år har gått
og jeg spør meg fortsatt om det var verdt det

Det er et både og

Joda, hjernesvulsten er uendra
Viktigst det
Ingen kan si om det er en pause eller om den faktisk har stoppet å vokse
Det er bra å slippe åpen kirurgi

Det ville ha vært så mye mer på alle måter
En meget vanskelig operasjon fikk jeg beskjed om
Mulige mange skader som jeg ville ha med meg videre
Mange negative ting ble sagt i forbindelse med åpen kirurgi

For meg var det ikke noe alternativ
Strålekniven krever den også, det var der og da mest for meg
... fikk jeg beskjed om
Og det var mye der og da for meg som har posttraumatisk lidelse
Mye ekstra bagasje på grunn av denne lidelsen

Ha stativet skrudd fast på hodet i timer
Ligge stille fastskrudd med "all min bagasje"
I maskinen i noe som føltes som lenge, svært lenge
Femti minutt er lenge nok

Joda, det var mitt beste alternativ
Men ingen sa noe om hva som kunne skje etterpå
Kan hende det ikke er forsket nok på den biten
Kanskje er det ikke fulgt godt nok opp etterpå

Mye ekstra vondt i hodet, øm i hodet
Trykksmeter ble økende, kjente som hodet ble hovent
Brillene ble stramme den første tiden etterpå
Den ubeskrivelige slitenheten
Slappheten, trettheten som varte i uker og måneder
Immunforsvaret som har fått en skikkelig knekk
Har hatt stort sett hoste, halsevondt det meste av tiden etterpå

Nedsatt immunforsvar er altså svaret
Går jeg ut blir jeg sjuk
Kjedelig og leit
Savner å gå ut på tur

To år etter behandling med strålekniven
eller gammakniven som det heter
Jeg har fortsatt så lite å gå på
Blir sliten for det aller minste
Så totalt sliten, bruker dager til å hvile etter små ting
Hoste og halsevondt så snart jeg er ute litt
Immunforsvaret er fortsatt labert

Dette var kun noen få stikkord om det som har vært/ er
negativt etter behandling med strålekniven
Mange flere ting er det
For orden skyld, ikke kun jeg som opplever dette slik
vi er flere som sliter med det samme etterpå

Når jeg ser både fordeler og bakdeler
Det positive og det negative
Om jeg skulle ha valgt på nytt
Jeg hadde valgt strålekniven/gammakniven

Om jeg ikke hadde ventet som min tanke var
ventet for å se om den sluttet å vokse av seg selv
Sjansespill?
Ja!
Det hadde neppe vært noe fornuftig alternativ
Og fornuftig bør man være eller...

GAMMAKNIV - snart 2 år siden...

 



Endelig kontrollen er over!

Ja, det er jo slik det føles.
Blir en stor greie som hoper seg mer og mer opp i forkant.
Mye følelser og spenninger.
Uansett hvordan utfallet av kontrollen blir,
det er som en total utladning .
Tomheten og slitenheten er total!

Jeg ble kalt inn til kontroll i fjor høst. Klare ikke å få tatt den kontrollen da. Det var mye rot med hvor MR skulle taes og det ble mye rot med datoer. Jeg hadde ikke krefter til å så mye da.
Mann min sleit ekstra mye på den tiden, det gjør han fortsatt.
Litt roligere nå, men det krever mye av meg også.

Det ble ti måneder siden forrige kontroll nå.
Det var helt greit!

Jeg har hatt en god følelse, trodde hjernesvulsten var krympet.
Var nok ønsker og håp så store som fjell :)
Den var ikke blitt noe mindre, men ei heller større.
Ikke noen endring, det er jo positivt.
Selv om jeg ønsket og håpet den mindre.
Lege/kirurg håpet og trodde den ville ha krympet noe...
Fikk tilbud om ny kontroll om seks måneder.
Ba om å få vente i tolv måneder.
Den ble godtatt, men skal ta kontakt om jeg kjenner noe...

Lege/kirurg er obs på at hjernesvulsten kan begynne å vokse på nytt.
Jeg vil ta det om det skjer.
Nytter ikke å engste seg og gruble på forhånd.

Hjernesvulsten er uforandra.
Jeg vil derfor tro gammakniven var noe nyttig.
Gammastrålene er fortsatt noe virksomme.
Kan hende jeg med en porsjon flaks for ennå bedre nyheter neste gang!
Må bare være positiv og tro på det!
Nesten litt som å tro på julenissen, men det gjør jeg ikke :)






 

Lenge siden sist

Det er lenge siden jeg har skrevet her nå.
Har vært så fullstendig tom og evig sliten.  Totalt sliten.

En slitenhet som har gjort meg nedfor, fortvila og frustrert.

Ofte har tanken på å bli liggende vært mest fristende.
Det er ikke så lett, ryggen og hele meg klarer det ikke.

Jeg har det bedre av å være oppe og i gang...
Det har ikke blitt så mye i gang...
Blitt mest det vanlige som må gjøres. Det er jo litt det og!

Mann min strever og sliter med sitt, da sliter jeg sammen med han.
Ordet demens skremmer og jeg håper så inderlig det ikke er dette.
Håper vi for en avklaring i løpet av våren.
Vi har gått så lenge i usikkerhet nå.
Demensteamet kunne ikke gi noe svar, undersøkelsen ble for dårlig utført av dem.
Diverse prøver er i gang og så er det å ta en dag av gangen.

Jeg prøver å være kone, som er tålmodig og passelig hjelpsom.
Og ikke bli irritert. Det er ikke alltid like lett.
Når han stresser en masse og ikke finner det han leter etter.
Eller spør og maser om det samme på nytt og på nytt.
Samvittigheten er dårlig etterpå, må hjelpe og støtte.

Barn og barnebarn trenger også hjelp og støtte.
Joda, jeg gjør det jeg klarer der også. Pluss en del til.
Det er barnevakt, husarbeid m.m arbeid hos dem.
Penger som skal lånes og stort sett ikke betales tilbake.
Hjelper dem med klær og sko til både barn og barnebarn.
Og jeg vet økonomien min er ikke slik, at jeg bør hjelpe eller låne bort. Det er ikke lett å si nei...
Helsen min sier jeg ikke bør og må så mye,
men så var det å si nei inn mellom. Vanskelig det. Ja er lettere!

Meg selv opp i alt, skyver jeg vekk og gjemmer.
Er her og er her ikke.
Jeg klarer lite å hjelpe meg selv og har det ikke bra.
En dag av gangen, skal klare denne bakken og!
Humor og latter har vært en god følgesvenn for meg.
Det har hjulpet meg mye, men det er ikke så lett lenger.
Humoren er mer eller mindre mistet...
Eller kanskje den bare har gjemt seg litt...
Vil jobbe for meg selv litt og nå,
vil få bedre dager.
Dager med innhold, rikere dager.
Jeg vil leve, leve for min del og ikke bare for andre!

Ved nyttår bestemte jeg meg for i år,
                      skulle jeg ta mer hensyn til meg selv.
Få mer innhold i livet, ikke bare eksistere...
Mye skulle jeg ta fatt i
og mye skulle jeg gjøre.
Mye av det for egen del...
6 uker inn i det nye året! På tide å starte nå!