Hverdagen og hensyn, ikke alltid enkelt

Stillheten her er ikke god
ikke i dag
Ikke ofte det er stille
Blir sliten av tv som durer
Stillhet kan være slitsom
Som nå

Min kjære er ikke i godlune
Irritert og litt usikker
Han vet ikke helt hva han skal

Er ikke bra å si mening
Gjorde det
Hodet er ikke godt og det blir ikke bedre med tv på hele tiden
Har foreslått for han å bruke hodetelefoner 
Teleslynge er et annet alternativ
Han er mot det meste
Skjønner han må ha tv så høyt at han hører den
Hele dagen og kvelden, hele tiden han er oppe av senga
Er det nødvendig
Ligge midt på dagen å sove med tv på
skjønner ikke helt vitsen

Han vet godt om hvor mye jeg sliter med hodevondt 
Hensyn er ikke det ordet han kan best
Men han vil andre skal ta hensyn til han
Kjenner meg sliten og lei

Hvorfor skal det noen ganger være så vondt å være glad i
Vil ikke han skal bli lei seg
Vil ikke si eller gjøre noe som forstyrrer hans gode uvaner

Tror ikke det er noe fornuft i å tie
Slitsomt å si ifra
Kan hende det er lurt å si i fra litt mer
Oftere

Blir bra
Dagene går en etter en

Stille natt og tanker

Stille natt gir tanker
mange tanker
Et stort digert tankekaos
Og savn og lengsler

Nettene er som skapt for tanker
ikke søvn
Kjennes i alle fall slik ut

Vanskelig å få brukbar søvn
Lite og dårlig søvn
kan bli sliten av sånt

Trykk og smerter i hodet
Kjenner meg sliten av all lyd og smerter
Har Tinnitus på begge sider/på hørselen altså
Kanskje er svulsten, altså trykket som er årsaken
Skal diskuteres ved neste møte med leger
En vikarlege bringe dette opp
Greit med noen andre som tenker og som sier det høyt

Nå skal jeg prøve å sove litt
Kjenner jeg trenger det

Ingen god sommer har det vært, men jeg er her...

Tiden raser avsted og jeg forsøker 
å henge med i alt som skjer...

Det er lenge siden jeg har vært her, lenge siden jeg delte tanker og hverdagen min.

Sommeren har vært som en lang berg og dalbanetur. 
Jeg er ikke spesielt glad i å kjøre berg og dalbane. 
Denne turen her har jeg ikke hatt mulighet til å unngå.

Når turen har gått både opp i berg og ned i daler, har det sine fordeler.
Det er ikke jevnt ned!
Jeg griper rundt alle turer opp. 
Holder de positive opplevelsene og minnene frem.

Jeg har slitt i sommer, det har vært til tider enormt tungt. 
Det blir alltid lysere og bedre, vil jeg tro... Håpe...

Blir ikke mye skrevet om sommeren her og nå.
Her nevner jeg kun om mann min som har hatt det så tøft og vondt.
Knallhardt til tider har det vært.
Det har vært så langt, langt nede.
Han har vandret i en slags tomhet, en slags tilstand alene i en boble.
Ingen god boble og ingen god tomhet.
Slitt mellom være så totalt elendig, sterk uro og dårlig søvn.
Matlyst og lyst til å ta del i ting var borte...
Livslysten var heller ikke stor.

Til slutt når det var som aller verst for han i sommer,
var han enig om å ta en time hos legen. Jeg ble med.
Det har vært prøver og undersøkelser.
Skal tilbake til legen sammen med mann min om få dager,
vi er veldig spent på MR bilder,- noe er funnet...
Håper selvfølgelig på "en bagatell"...
Fins det bagateller når de gjelder hjernen, vil være litt naiv nå :)
Vi kom oss gjennom sommeren og vi skal klare videre sammen...

Sommeren og alt med mann min har vært og er knalltøft.
Har selvfølgelig satt meg selv til side, hvor lurt det enn er...
En ting om gangen, eller noe sånt.
Jeg makter ikke mere nå.

Sover snart ingenting om nettene, blir minimalt med søvn og hvile.
Får tilbakemelding fra lege/sykepleiere om bekymring for min helse.
At jeg må tenke mer på meg selv...
Det er ikke lett og ikke det som er viktigst for meg nå.

Har utsatt egen kontroll av hjernesvulst og
utsatt videre behandling/terapi ang PTSD  - det psykiske.
Det er bare ikke krefter til mer i meg akkurat nå...

Nå prøver jeg å nyte litt av fine høstdager, i alle fall å se de er der.
Jeg jobber, det er en slags livbøye for meg. Redning.
Joda, jeg holder meg flytende og jeg vil klare det videre.

Mye, mye mer kunne vært skrevet om de siste måneder og uker...
Det har vært og er så mye...
Nå ble det noen ord her, en mini oppdatering- jeg er her!

SKULLE ØNSKE DU VAR HER...

Dette er en "rar" kveld og natt
Et år siden du døde denne natta

Kjenner meg nummen
Trist og gråter - inne i meg

Kjenner meg alene i sorgen og savnet
Min kjære har nok med seg selv
- mener han selv
Er slik det pleier å være
- aleine med det meste

"Wish you were here"...
Det er minner - mange musikkminner...
Pink Floyd har jeg spilt mye etter du døde- din musikk...
Minnene er mange, klarer ikke helt å ta alt innover meg
Det er en vanskelig tid...

Mye sorg og smerte - må huske å smile...
Det meste blir et hakk lettere med smil

"Jeg skulle ønske du var her"...
Du er med meg i mine tanker - savner deg...

Litt lei hjernesvulsten...

Jeg bli så lei! Frustrert!
Og ikke kan jeg gjøre noe...

Til langt utover dagen i dag, 
hadde jeg voldsomt press og trykk i hodet.

Smertestillende tar ikke alltid den smerten
Bare til å stå på!
Og jeg prøver

På slike dager som den i dag,
Savner jeg mann min som den han var...
Nå må jeg ta alt selv, absolutt alt som skal gjøres tenkes på eller gjøres på...
Kjenner ansvar for alt aleine litt tungt nå...
Skjemavelde fra kommunen gjør det ikke lettere. Hadde jeg bare hvist om dette tidligere...

På mine vondere og tyngre dager som i dag, kan alt lett kjennes ekstra tungt og mye...
Vel, det er bare til å forsette og jeg forsetter.

Jeg kan ikke gjøre noe med svulsten i hodet mitt, 
men jeg kan gjøre noe med det som er her og nå!
Dagene mine kan få et innhold som er best mulig.
Jeg vil ha det best mulig og da nytter det ikke å sette seg ned og ikke orke...

Blir sikkert en bedre dag i morgen 😄
Såkalte ta kveld og håpe på en bedre dag i morgen

DEMENS, - et ord som skremmer...

Det er tungt og trist
Sorgen river og sliter i meg

Legge meg ned å gråte....
Det hjelper meg så lite
Kan hende det hadde vært bra å gråte

Jeg kan ikke bli svak, kan ikke gråte
Må være den sterke her
Det som klarer det meste og helst alt!
Kjenner meg ikke sterk

Jeg ønsker meg mann min tilbake til slik han var, frisk og med...
Det har vært en ny dårlig dag for han i dag
Blir mye rot og surr da,- han virker svært forvirra til tider
Klarer ikke å få så mye med av hva som blir sagt eller gjort
Det er glemt med det samme som det er sagt

Alle spørsmål som han stiller gang på gang
Alt han lurer på om det er gjort eller ei

Det er spennende fremover, med undersøkelse om noen dager
Og helse teamet fra kommunen som skal hjelpe...
Blir det diagnose,-  blir det demens diagnose?

Kjenner meg redd med tanken på demens
Legen tror det er demens...
Hvordan klare det?
Det er rart hvor mye som er mulig å klare.
Går bra, vil tro det😀

SORG, SAVN og mye etterpå klokskap...

"Bli hos meg" -
det var tanker for snart et år siden...
Du ble ikke -
om det var det du ville er uvitende

Det nærmer seg et år siden du døde
Fortsatt noe uvirkelig
Vondt
Sårt
Jeg savner deg så inderlig

Det er sårt når tanken kommer om å ringe deg...
Tanker og innskytelse om noe jeg vil fortelle deg - ting jeg vil si...
Det er for sent både å fortelle og si...

Jeg skulle gjerne ha sagt så mye mer
Skulle så gjerne hatt mer kontakt med deg

Lett å si nå i ettertid,-  jeg skulle ha ringt og pratet oftere med deg
                                      jeg skulle ha reist og besøkt deg oftere

Jeg vet det var vanskelig for deg å prate i telefon,
                                   - det var godt de få gangene du klarte å prate en stund
Det var samtaler som gjorde oss begge godt,
                                      vi fikk endelig snakke sammen da

Besøkene hos deg ble sjeldne, noen dager en gang i året
Det var så lite
De 60 milene mellom oss lå der som et enormt hinder
Vet jeg er heldig som klarte den ene gangen i året
Alt ble så mye mere trøblete når jeg ble mere syk

Godt å tenke tilbake og vite
Vi hadde et nært og godt søskenforhold
Du var min kjære storebror og jeg din lillesøster
Jeg sa til deg - "jeg er glad i deg"
Du sa det til meg...

I det vonde, i smerten og sorgen - jeg er takknemlig for alt det gode som var
Takknemlig for alt vi fikk oppleve sammen
Det vi fikk gjort sammen
Alle samtaler vi hadde, - de dype og alvorlige
                                        - de lette, humoristiske og de som var om alt mulig...

Alt er historie, du er historie...
Det er en smertefull sannhet
Kjenner smerten fullstendig

Sorgen bor i meg
Jeg er ikke flink til å sørge
Til å tillate meg å sørge
Det har tatt uker og måneder før jeg har kommet så langt
Jeg vil tillate meg å sørge
Omgivelsene mener jeg skal være ferdig
Bare en bror - for mange er ikke det grunn nok til å sørge
                      - til at jeg skal bry meg...
Vi mennesker er forskjellige

For meg er min storebror sin død en stor grunn til å sørge
Han var min eneste og nærmeste egen familie
Jeg var og er så uendelig glad i han
Jeg skulle ønske han hadde fått mere tid her i verden
Slik ble det ikke

Jeg vil sørge videre
Minnes han med musikken som han likte så godt
Med de tingene som han likte så godt å gjøre

Jeg vil bruke den tiden som jeg føler for
Minnes og savne

"Du ble ikke hos meg" ...

                                     

                                  

VÅR DAG I DAG - hva om et år...

I dag er det jubileum for 
for mann min og meg
Ikke rundt tall
Hvert år markerer vi litt

I år er det ennå viktigere 
for meg- for oss begge

Om et år
Det et så usikkert

Mye har skjedd siste to-tre årene - store endringer har skjedd
Siste året, siste måneder og uker har mann min blitt som en annen

Kjenner meg redd - det er som jeg mister han litt etter litt
Han er her - men er her mindre allikevel 

Om få dager skal vi til time hos legen sammen
Blir ikke noe svar å få den dagen
Håper det kan bli veien til svar etter hvert

Jeg  kjenner meg redd og engstelig
Tror det skal bli bra med et svar
Det er bedre å vite enn ikke vite - vil jeg tro...

Jeg har ikke tro på å få mann min tilbake slik han har vært...
Men jeg håper og ønsker han ikke vil forsvinne...
Ser og kjenner igjen mange tegn og symptomer på demens...
Håper det ikke er slik

Tar en dag om gangen - dag for dag
Det som måtte komme, vil komme
Vi skal klare det 
Jeg må klare det

Redselen og engstelsen vil være med meg til vi får svar
Kanskje blir det en positiv overraskelse
Eller det kan bli en grunn for forsatt engstelse

Sykepleier minnet på i dag om ikke glemme meg selv og
egen sykdom/helse
Det er lett å sette meg selv tilside og lite fornuftig
Vil ha dagens påminnelse med meg i dagene fremover

Trolig en fornuftig tanke å ha med
Jeg har det tøft og vanskelig
Nå skal jeg prøve å få sove, viktig med søvn og hvile
Og så er alt lettere med en ny dag- vil jeg gjere tro :)

DEMENS ? Ikke min mann eller ?

Sola skinner fra blå himmel
Det er sommer
Det er ferietid
Det er tid for glede, kos og moro

Mine dager er ikke helt slik
Vet jeg ikke er alene om det å ha det slik


Jeg ønsker og drømmer om en sommer som blir god
Vi hadde tanker om det sammen i dag, mannen min og jeg
Kan hende mer rett å kalle det ønsketanker eller ønskedrøm...
Tenkte/drømte oss bort i det å kunne ha et lite sted å reise til
Et eget sted, ikke stort og ikke luksus.. 
Bare et lite sted som vi kunne reise til...
Et sted som vi kunne kjørt til på et par timer...
Vekk fra byggefelt og alt det vanlige i hverdagen
Fristed...
Vi har ikke det og har ingen sjanse for å få oss det

Kjenner en slags tristhet...
Det er ferietid i ukene fremover
Hadde vært kjekt å kunne reise på ferie
Jeg klarer ikke så mye som jeg vil, ikke av varme
og ikke av stress som det lett blir med å reise...
Jeg kjører ikke bil, kan ikke det lenger
Hjernesvulsten lager for mye krøll... +++

Mannen min kjører bil og det går bra, ennå...
Kan hende det går bra lenge...
Vet ikke hvordan og hva alt blir fremover...
Det vet vi ikke når vi ikke vet hvorfor og hva som er...

Vi vet ikke og det retter jeg meg etter
Jeg vil ikke ta sjansen med lengere tur med bil
Tør ikke stå med bil og en mann som ikke klarer...
En mann som kjenner seg "helt elendig" og som vil bli i senga...
Da nytter det ikke å være mange mil hjemmenfra

Sommeren sist ble det slik
Heldig for meg da fordi vi reiste flere biler sammen
Angsten min raste og jeg var totalt ferdig psykisk og fysisk
Var heldig og hadde andre å støtte meg litt på da
Det var andre der som kunne hjelpe meg å få ordnet ting...

Han er verre denne sommeren enn han tidligere har vært
De fleste dager kjenner han seg det han benevner som "elendig"
Helt elendig, nedfor, uten matlyst ++++

Mye langt der nede er han og det er slik de fleste dager
Tidligere har han hatt en dag eller noen som har vært bra inni mellom
Slik har det ikke vært på lenge nå

Når sommeren er over har vi kanskje fått svar på hvorfor...
Redd svaret skal bli demens...
Hva da?
Hva om mann min har demens...
Redselen og engstelsen for dette har vi hatt i ei tid
Tror det blir best å få et svar enn å være i uvisshet
Uansett hva svaret blir...
Håper jeg...
Kjenner jeg er redd for svaret...
Må bare tro på et positivt og en gledelig svar...

I MIN SMERTE OG MØRKE - det vil snu....

Jeg vil gråte
skrike
Kjenner en smerte
stor og tung smerte

Det er mørkt rundt meg
allikevel lyst
Kjennes ut som den mørkeste natt
det er dag
og sol

Det er som solen hånflirer
av meg der den skinner

Dette er ikke et godt sted å være her i depresjonsdalen
den store mørke dalen hvor solen ikke slipper til
Det er som store mørke skyer stenger hver en solstråle ute

Jeg har vanligvis humoren og det positive med meg
Det er vanskelig å holde begge deler oppe nå

Joda, jeg ler forsatt og smiler
Det er en del av maskene mine som bare er her uten en tanke fra meg
Noen ganger ville kanskje dagen min ha vært bedre uten maske
Nå kjennes det like greit å ha dem på

Det er mørkt og tungt for meg
Skikkelig nedfor, trist og lei
Jeg har fått meg en skikkelig trøkk og kommer ingen vei

Nedforhet, tristheten, angsten, uroen og fortvielsen
er noen av det mine dager består av nå

Kjenner meg så sliten av å være meg
Sliten av å være den som må stå oppreist
Vil helst legge meg ned nå

Min kjære har ikke så mye filter og han legger seg ofte ned
Da er det jeg som må stå i dagen
Det er jeg som må ta de små og store utfordringer som kommer
De gjøremål og det som er
Kjenner det er ikke krefter                             
ikke ork
Jeg gjør det som må gjøres
så vidt

Det kjennes som jeg skjelver og skjelver
Som om angsten vrir meg

Angst og smerte tar stor del nå
Jeg klarer ikke å snu på det
Ikke akkurat nå
Som om jeg ikke klarer å kjempe

Hvor er staheten min
kreftene til å kjempe i mot alt

Det vil nok snu denne gang og
Vet bare ikke når

Jeg var til psykiater i dag
Sa meg villig til å starte med medisiner for å snu dette tunge
Har mye medisin fra før
Hvorfor da ennå mer
Liker ikke å bruke medisin og vil helst klare det meste uten

Kanskje skal jeg kjempe videre
Kanskje skal jeg ta den hjelpen jeg kan få
Det er trolig bedre å snu mens jeg ennå kan
Jeg vil klare dagene på en bedre måte enn nå
Jeg vil kjenne det bedre enn nå
Kjenne dagene bedre

Jeg vil finne tilbake til litt mere glede
Til meg selv
tror jeg
Smerter og fortvielse kan gjerne vike
Livet og gleden ønsker jeg frem

Når dette skjer vil jeg ha krefter og mulighet til å kjempe videre
til å ta fatt i alle problemer og vanskeligheter som står i kø
Til å hjelpe min kjære til å finne svar på sine spørsmål og sin fortvielse
sin frustasjon og sitt mørke
Jeg vil tro det finnes noe bedre enn dette
om ikke hadde jeg gitt opp for lengst

Sliten og bare sliten...

Jeg har ikke klart å skrive siste dager 
Alt er ca slik det pleier
Har bare vært og er utrolig trett og sliten
Prøver å få greit med søvn og hvile
Men det er ikke lett
Sover lite og dårlig
Barnevakt denne helga
Vil jo gjerne hjelpe
Fornuftigheten i dette er litt usikker
Går bra 
Ta hver time som den kommer
Blir alltid bedre i morgen :)

SOM EN LØVETANN...

Om du søker noe annet
Om du ikke føler noe
Om du trenger å finne noe annet

Ikke prøv så hardt
ting vil ikke endre seg

Det er en nydelig verden
- om bare øyene kan se det
Ikke alle øyne kan se det
- verden er ikke så nydelig for alle

Du ser alle problemer og vanskeligheter
Alt det nydelige og vakre i verden ser du ikke
Ikke prøv så hardt å gjøre din verden fullkommen
Verden er nydelig - men ikke er fullkommen

Jeg savner vår verden fra tiden vi var som barn- som unge
Savner den verden som var rosenrød og nydelig
Vi var uten de bekymringer og sorger som er nå

Var den tiden egentelig så rosenrød, så sorgfri?
For oss der og da var den - vi ante ikke annet
Vi kan ikke snu tiden tilbake - det som har vært- er fortid
men vi kan sitte tilbake å minnes det som har vært
minnes de gode minnene

For meg var du min helt da
Du var den store sterke storebror
Han som tok meg som lillesøster under din beskyttelse
Så mye hendte da og jeg skulle ha vært uvitende

Du beskyttet meg fra alt du kunne
Du beskyttet meg fra vår mor - trodde du
Eller håpet du det

Du ante ikke om hennes vold og hennes psykiske terror...
Du ante ikke om hennes måte å ødelegge meg på
Bra du ikke ante, ikke viste...

Jeg var din lillesøster som ikke skulle ha det vondt
Du og far ville skåne meg fra en dranker av en mor

En mor som brukte sin familie - som utnyttet
En mor som alltid skulle ha oppmerksomhet
- som alltid skulle være en dramakvinne

Som høylydt kunngjorde at hun skulle drukne seg
- om ting ikke ble slik hun ville
Alle gangene storebror og jeg satt alene om nettene
Far gikk på leiting etter mor
- han viste hvor han skulle lete
På nærmeste kai...

Vår redsel for om mor ville komme hjem igjen eller ei
Det var vår mor- uansett hvordan vår mor var

Alle dagene jeg gikk på skolen i redsel
Alle dager jeg skulket for å være hjemme å passe på mor
- når hun ikke kunne ta vare på seg selv
Alle dager jeg kom hjem fra skolen- ville mor leve
- eller var hun død...

Minnene er ikke bare gode
Jeg vil minnes de gode minner
Om en snill og kjærlig far og bror
Om en bestemor som var der for meg

Uansett hvor i livet jeg er
Jeg vil holde frem det positive- det gode
Det negative- de vonde minner river meg ned

Men alle minner bærer jeg med meg
alle er de døde nå
Det kjennes sårt og vondt
Jeg savner min storebror og far
- men jeg klarer ikke å savne mor...
Lei for det...
Kjente meg som en løvetann, som en urgassplante for henne...
Hvordan klare å savne henne...
Kanskje jeg gjør det - på et vis...

SKULLE ØNSKE...

Savner livet, å kjenne meg levende
Joda, hjertet slår og jeg puster
Ergo jeg lever

Men
og det er et eller flere men...

Jeg har ønske
ikke ett 
men flere

Skulle så ønske jeg kunne klart å gå en tur alene
Gå de ti minuttene bort til butikken

Gjøre de tingene jeg har lyst til å gjøre

Det er ikke slik
Men jeg kan ønske det andreledes...

Kanskje en dag...

MASKER...

Maskene er mitt ytre, mitt ansikt utad
Vet ikke om det er mulig å være uten masker...

I mange år har jeg hatt masker for om verden 
og for meg selv
Det er som følelser og mye av meg er innkapslet
borte på en måte

Jeg klarer ikke å kjenne egne følelser i mange situasjoner
Klarer ikke å vise mitt egentlige jeg...
I enhver situasjon skal og må jeg klare det som er der og da

Også i behandling situasjon klarer jeg ikke la masker falle
Klarer ikke å vise min utilstrekkelighet
Min sårbarhet, frustrasjon og nedforhet
Min angst, smerte

Hvordan skal da en behandler klare å hjelpe...
Jeg vil slippe litt på maskene
det er ikke så enkelt...
Maskene er blitt meg og jeg er blitt maskene...

Jeg må og vil klare å la maskene fare
litt etter litt må det bli mulig
Jeg har ingen trylleform som får maskene til å falle
Med øvelse og ved å tørre skal det bli mulig
Det kjennes som jeg skal hoppe veldig høyt
På en måte er det  akkurat det jeg skal...

Ny time hos behandler om drøye to uker
Mitt mål da skal være å ha litt færre masker på
Klare å åpne litt mer...

TROR PÅ GODE DAGER

Kjenner det er godt med striregn ute
Det kjennes så rett i forhold til egne følelser

Var sliten av sol og varme
Sliten av trykk og press i hodet
Var som hodet skulle sprenges i filler når det var så varmt

Var som hjernen hadde vokst og det ikke var plass
Ekstremt vondt og en forferdelig følelse

Sommeren har knapt starta
Gruer meg til kommende uker

Vil ønske meg en sommer 
En sommer som jeg kan klare å nyte litt
Sommer som er bra 
Med gleder og gode dager

SOMMER OG VARME = ET BÅDE OG

Endelig sommer og varme, - eller er det endelig?
Jeg klarer ikke å glede meg 100% over sol og varme

Varmen gir økte smerter i hodet
Kjenner ekstra trykk og press i hodet også med varmen

Sola tåler jeg ekstremt dårlig nå
Skulle gjerne vært mye ute i sola - viktige D vitaminer å få i sola...
Mitt dårlige immunforsvar ville kanskje bedre seg med sol

Og ja, det er kjekt å få litt farge - ikke forbli "hvit"...
Det gir en god følelse og kjenner meg mer vel da
Ser også friskere ut med litt sommerbrun farge
Hvordan jeg ser ut er absolutt litt viktig

Jeg vil ikke gå rundt å være syk
Vil nyte hver en dag på en best mulig måte
Uten stempel "syk" for alle og enhver

Syk er jeg mer enn nok
Jeg vil så gjerne være et annet ansikt utad, - inni mellom
Få være bare meg
Uten den ekstra bagasjen som jeg har

Derfor er jeg egoistisk og ønsker meg en sommer,-
uten den helt store varmen
Vil så gjerne klare å være litt "med" jeg og
Ikke bare må unngå å være ute sammen med andre

En dag av gangen og jeg vil nyte hver og en av dem så godt jeg kan 😀

En god start 😄

Utfordrende og koselig, - Ja takk begge deler 😄
Krevende og kjekt

Passer gutten som er stor skolegutt - en spesiell gutt er han
med både de hyper og mindre snille sider...
Og de sidene som er snille og blide
Han har fått mye ekstra ballast å bære på
Ikke alltid så enkelt å være han

ADHD barn er en sammensatt sjel, - ennå mer enn de fleste barn
Han er god, han er snill
Han har bare noen ekstra trøblete sider på lasset

Var spent på hvordan min form var 
Flaksen på min side, en av de bedre morgener 😄

Gikk fint å vekke og få gutten opp
I klær og frokost uten innsigelser
slik er det ikke hjemme...

Gutten til skolen og alt uten stress eller sure miner
Slike morgener ønsker jeg for gutten og mor hans hjemme i hverdagen

Dette skal bli en god dag
Starten var jo god, da kan det bare bli bedre 😄

Sola skinner og det er faktisk vår 😄

SAVNER DEG SÅ INDERLIG... "vi sees snart igjen"...

Savner han så inderlig...

Det er smertefult å savne
og å være glad i...

Livet gir og døden tar...
Slik er livet
og jeg ser ikke meningen med det nå

Han skulle ikke dø
Det var intet for meg å gjøre
Det var vondt og trist å sitte med han den siste dagen
Var han redd og hva tenkte han da...
Jeg ville så gjerne ha kontakt med han...
Sykdommen tok sitt og døden ennå mer...

Jeg snakket med han og ville tro han hørte              

Mine sist ord til han var
"Vi sees snart igjen"

Ville tro det ikke var den veien det skulle gå
Ville så gjerne tro det ville snu...
Det ble ikke slik

Det var som han hadde gitt opp
Ville ikke leve mer...
Han var sliten av all sykdom
Forstår han
det var et tøft og vanskelig liv for han

Mine følelser kan ikke se det likt
Savnet er stort og inderlig

Vi kom så ekstra nær hverandre de årene han var syk

 

Vårt gode søskenforhold ble ennå bedre de årene han var syk
Daglige timelange telefonsamtaler

Han var redd og alene
Forstod ikke eller ville ikke forstå hva som skjedde
Det gikk så fort

Fra frisk og veldig oppegående ung mann
og til en forsatt ung mann som behøvde hjelp til alt
All evne forsvant etter hvert
Han var redd for å bli det han kalte grønnsak...
Det var der han var i ferd med å ende...
Han fikk slippe å oppleve å bli totalt der

Men den siste tiden før var det mye han måtte gjennom
Mange terskeler å passere

Fra krykker
til rullestol
Fra hjemmesykepleie
til sykehjemspersonal
Fra handlehjelp
til matehjelp
Fra vaskehjelp
til kle på hjelp

Det å ikke klare noe som helst selv var en stor sorg
og frustasjon for han
Den dagen han ikke klarte å gå på toalett alene
eller tørke seg på noen måte
Det var så uendelig tøft for han
Når han ikke klarte å spise selv
kjøre rullestol selv...

Jeg unner han å få slippe alle smerter og alt vanskelig
Men jeg savner han så indelig
Vi skulle ha mange år som søster og bror
Min siste bit av egen familie

Spiller musikken hans og minner
Glad i deg for alltid
Vi sees snart igjen

 

NYE MULIGHTER...

I går kveld rant tårene av smerter og fortvilelse
men i dag er det en ny dag
Jeg smiler og er glad for dagen

Sola smiler til oss i dag - God start
Starter med friskt mot - Positiv og optimist

De sterke smerter og presset/trykket i hodet har roet seg 
enn så lenge
Vet det kommer tilbake så fort jeg hiver meg over hagearbeidet
Ta hensyn til meg selv er ikke lett
og ta hensyn til sykdom/hjernesvulst er ennå vanskeligere

Hvem vil være syk - ingen tror jeg
Jeg vil ikke la sykdommen styre meg mer enn den gjør
Vil ha de gleder som hage og arbeid der gir meg

Sykdom har redusert mye av det jeg klarer
Den skal ikke få ta fra meg mine sommergleder
Ikke så lenge jeg klarer å stå på

Joda
må nok bli flinkere til å tenke på hva og hvordan jeg gjør alt
Men
Det er ikke det samme som å gi meg

Tilbake i smerteland

Det er som hodet er i ferd med å sprenges...
Smerter og press/trykk i hodet er stort

Blir rett og slett litt sint og lei meg
Denne hjernesvulsten er ikke snill

Gledet meg til å  gjøre hagearbeid
Og det var kjekt å kunne jobbe ute

Jeg må minne meg selv på hvordan jeg jobber...
Ble nok litt glemt i iveren av å rydde i blomsterbed

Nå etterpå ser jeg det lett
Stod forover bøyd mye...
Blir det samme som trykk og smerter det

Denne "kulen" i min hjerne liker det ikke...
Eller hjernen min liker ikke å dele plass...

Kvalmen i denne forbindelse er ny
Vil ikke påstå det er positivt

I morgen er det helt sikkert bedre
Nå har jeg lyst til å deppe
Bare lei det hjelper så lite

Smil og tenk positivt
Smil og smerter hjelper
En dag av gangen - går bra - vil tro det
Må tro det

OM Å VÆRE... leve...

            Det er som om alle rundt meg dør...

                          Forsvinner
                          På en eller annen måte

Livet det har mange svinger
og bakker
Fullt av overraskelser
gode og mindre gode

                           Forsvinner jeg midt i alt
                        eller klarer jeg å stå fast

Kjennes ofte vondt å være
Kan jeg noe annet enn å være
Det rette er å være
Hører det av andre
vet ikke 



Det kjennes som et stort både og
Smerter av livet
Angsten som gnager
Redselen og utryggheten som river

Det er så mye som river og sliter i meg
Jeg må være
Må bli

Hvorfor skal det være så vondt her
vondt å leve

I morgen håper og ønsker jeg en litt bedre dag
både for min kjære og for meg selv

Håper han vil innse
det må gjøres noe og det må han selv gjøre

Det blir helt sikkert en bedre dag i morgen
Kan ikke tro noe annet
Tro og tenke positive tanker og det positive vil bli her
kanskje 

Dagen i morgen vil vise

HAN FORSVINNER...

Vi vet aldri hva dagen i morgen bringer

Det er et både og

Sikkert det beste

Allikevel

Jeg skulle gjerne hatt litt anelse 

Mye kunne vært gjort andreledes 

Kanskje kunne jeg hindret mann min 

Kanskje ikke

Jeg ville ha forsøkt 

Dyttet han kjærlig

Oppmuntret mer for å være i aktivitet

Jeg ante ingenting om fremtiden

Min kjære forsvinner fra meg

På en måte

Passiv

Hukommelsen er laber

Initativløs

Hva skjer med han

Var redd for tidlig demens                                
 

Legen benekter 

Vil tro han

Nedfor og fortvila sitter min kjære her

Jeg oppmuntrer og puffer kjærlig på

For tur

For kontakt

For et mindre passivt liv

Mas opplever han det som

Må jeg la min kjære forsvinne mer

Vanskelig

Ikke mase

Ikke si noe

Han syntes jeg ikke bryr meg

Det var det han ikke ville

Blir galt uansett

Kan ikke la han forsvinne

Ikke om jeg kan gjøre litt med det

Vil oppmuntre og be han om litt sysler

Kan ikke godta han sittende foran tv 

Ikke det aller meste av dagene

Jeg skal klare meg selv midt i dette

Skal klare å hjelpe
Støtte min kjære

Det skal bli bedre dager for han
Vondt når han har det så svart og tungt
Vil tro det skal bli lettere for han
Skal ikke gi oss